Según la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), esta enfermedad afecta en España a 1.200.000 personas, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia. En este caso, aprovechando el Día Mundial del Alzheimer que se celebra el 21 de septiembre, queremos dirigir la atención a las personas cuidadoras, que han de enfrentarse no solo a la enfermedad y los cuidados, sino a una serie de factores derivados de ello que en muchos casos provocan serias consecuencias en su bienestar físico y emocional.

¿Qué experimenta el cuidador?

Los síntomas que pueden experimentar los cuidadores de personas que sufren esta enfermedad se engloban en el llamado síndrome del cuidador, referido al desgaste físico y psicológico y a la afectación de la salud en general derivadas de la situación de cuidado continuado. Existen cuestionarios de autoevaluación que analizan la presencia e intensidad de este síndrome, por ejemplo la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.

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Sin embargo, también se puede realizar la valoración atendiendo a los síntomas que están presentes en la persona que cuida. De esta manera, aunque es común observar cansancio, desgaste físico o algún dolor o molestia derivados de las propias labores de cuidado, es habitual que los síntomas físicos no constituyan la principal queja del cuidador: normalmente tienen un peso mayor los síntomas psicológicos derivados de los cambios en la vida que ha conllevado la enfermedad.

En primer lugar, estrechamente relacionado con el cuidado a la persona con Alzheimer, suelen aparecer emociones como la desesperanza o la tristeza que cobran sentido al observar la afectación del ser querido y el avance de la enfermedad. También pueden surgir sentimientos ambivalentes como la frustración o el enfado, que inicialmente están vinculadas a la propia situación pero pueden terminar dirigiéndose a la persona enferma, surgiendo como consecuencia una sensación de culpa por pensar o actuar de una determinada manera. Esta culpa también puede experimentarse si la persona cuidadora tiene pensamientos del tipo “no hago lo suficiente”.

Otra emoción que suele aparecer es la soledad, en ocasiones más o menos derivada del aislamiento social que se produce cuando la persona cuidadora se desvincula de su red de amistades para dedicarse al cuidado. Sin embargo, aun manteniendo los contactos sociales, es común observar una soledad que responde a la falta de apoyo ante la situación o la incomprensión de los demás acerca de cómo se siente.

Todo anterior se ve intensificado cuando la persona cuidadora no ha asimilado aún la enfermedad de Alzheimer en su ser querido, pudiendo llegar a negar tanto el diagnóstico como los efectos que provoca, con pensamientos del tipo “se pondrá mejor” o “de esto se curará”. Un adecuado conocimiento de la enfermedad a través de los profesionales y un proceso de asimilación y aceptación de la enfermedad será fundamental para adaptarse a la nueva situación.

También hay que tener en cuenta, entre los síntomas más comunes, la presencia de preocupaciones, especialmente relacionadas con la evolución de la enfermedad, el sufrimiento del ser querido y otras personas allegadas, las implicaciones que ello tendrá a diferentes niveles (la familia, el trabajo…) o la incertidumbre ante el porvenir. Este tipo de preocupaciones puede conducir a la presencia de síntomas psicosomáticos, como dolores de cabeza, o insomnio, entre otros.

Por otro lado, además de lo estrechamente vinculado a la situación de cuidado, tenemos que mencionar otras consecuencias que pueden extenderse a diferentes áreas de la vida de la persona cuidadora. Por ejemplo:

• Si tiene un trabajo, ¿cómo desempeña las labores de cuidado?
• Si surge un imprevisto, ¿dispone de ayuda?
• ¿Cómo puede mantener su círculo de amistades?
• ¿Debe abandonar sus hobbies? ¿tiene que dejar de leer, salir a caminar, ir al gimnasio…?
• ¿Qué hace con sus proyectos de vida?
• ¿Es compatible el cuidado con pasar tiempo de calidad con sus hijos o con su pareja?

En definitiva, muchos cuidadores dicen sentirse en un estado de estrés constante, siendo conscientes de que será duradero y que traerá consigo sufrimiento. Es posible que en este escenario surjan algunos cuadros clínicos, como podría ser la ansiedad o incluso la depresión. Sin embargo, comentaremos más adelante qué podemos hacer para evitar que todo esto ocurra.

¿Podemos hacer algo? Algunas pautas que suelen ayudar

Si como persona cuidadora, o allegada a un cuidador, observas los síntomas que hemos estado comentando, significa que es necesario actuar para tratar el malestar que se está experimentando y prevenir cuadros clínicos que podrían surgir en el futuro si no se atiende la sintomatología que está presente en este momento.

En este sentido, podemos comenzar por las siguientes pautas:

• Mantente informado y reduce tus dudas. Puedes consultar con el médico de tu ser querido con Alzheimer acerca de la enfermedad y los cuidados que requiere.
• Mantén hábitos saludables de sueño, ejercicio y alimentación.
• Procura establecer contactos con otras personas de confianza.
• Dedica un momento para ti cada día, aunque sea tomar un café, llamar a un amigo o leer tu libro favorito.
• Pide ayuda. Es posible que puedas recurrir a alguien y que hayas optado por no hacerlo por unos motivos u otros; valóralo y ten en cuenta los beneficios de pedir ayuda.
• Intenta relativizar tus pensamientos buscando otras alternativas, para lo cual sería de gran ayuda la opinión de personas cercanas. Con ello pretendemos terminar con ciertos mitos, del tipo “mi deber es dedicarme por completo al cuidado” o “si me tomo un momento para mí estoy siendo egoísta”.
• Pregúntate qué necesitarías para estar mejor y trata de desarrollar las opciones que sean más factibles. Recuerda no sentirte mal por ello: tú también necesitas estar bien.
• Entiende que eres alguien más que la persona cuidadora: puedes ser padre/madre, hijo/a, trabajador, estudiante, amigo… no olvides estas facetas de tu vida.

Todo lo anterior gira en torno a una cuestión que se observa habitualmente en las personas cuidadoras, y es que se olvidan de cuidarse. Se desconectan de sus propias necesidades para centrar toda su atención en las ajenas, sobre todo las de la persona con Alzheimer, y esta desconexión provoca una desatención de su propio bienestar. Teniendo en cuenta la importancia de este factor, desde psicoterapia trabajamos para aprender a escucharse y atender las propias necesidades, derribando algunos obstáculos, sobre todo creencias arraigadas socialmente o la incapacidad para pedir ayuda.

Con ayuda profesional se puede facilitar la adaptación a esta situación y la búsqueda de alternativas que mejoren el estado actual, partiendo siempre de la premisa de que una persona no puede realizar un buen cuidado si antes no se cuida a sí misma.

La terapia cognitivo-conductual resulta clave a la hora de modificar ciertas creencias arraigadas o patrones de pensamiento, así como gestionar las emociones derivadas de la situación o redirigir actitudes o conductas que podrían estar contribuyendo al mantenimiento del malestar en el presente.

Existen otras opciones como los grupos de apoyo a familiares, así como las técnicas de mindfulness, que pueden reducir el malestar con la práctica frecuente.